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Tú puedes participar directamente en los proyectos en curso de UPA!

Tu colaboración  es valiosa para acelerar los avances en el cumplimiento de los objetivos de UPA!

A continuación podrás enterarte de los proyectos que están actualmente en desarrollo y hemos descrito algunas de las áreas las cuáles son susceptibles para integrar la colaboración de miembros, voluntarios y amigos,  no obstante, los lugares de residencia se encuentren a distancia.

 

Te invitamos a revisar los proyectos y áreas propuestas, identificar tus áreas de interés e integrarte al esfuerzo común en beneficio, en la primera etapa de UPA!, de las personas y familias afectadas directa o indirectamente con distrofia muscular Duchenne.


Visita esta sección periódicamente, estaremos publicando y actualizando las oportunidades

 

Registro UPA! Duchenne/Becker

Registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y  protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación 

 

Información

Generar, integrar y difundir información a Ibero América y el resto de la comunidad de habla hispana sobre distrofia muscular Duchenne/Becker, en temas de conocimiento de la enfermedad, tratamientos, terapias, cuidados, investigación, calidad de vida

 

Procuración de fondos

Conseguir recursos para desarrollar las acciones necesarias para el cumplimiento de los objetivos de UPA!, enfocados a proporcionar mejores opciones de tratamiento, calidad de vida y contribuir con investigaciones para encontrar la cura definitiva

 

Mantenimiento del sitio web

Mantener con excelente calidad el funcionamiento y operación del sitio de UPA! www.upaduchenne.org con el propósito de ofrecer el mejor servicio a la comunidad 

 

REGISTRO de ESPECIALISTAS y CENTROS DE ATENCIÓN Y DIAGNÓSTICO

Realizar un Censo-Encuesta para conocer los recursos médicos, centros de   atención, terapeutas y centros de terapia, laboratorios clínico, de diagnóstico genético, histopatológico, que están involucrados, tienen interés, y/o brindan atención a personas con enfermedades neuromusculares, distrofia muscular y particularmente distrofia muscular Duchenne/Becker

 

PLANEACIÓN y PROYECTOS

Formular los planes estratégicos, programas de actividades, seguimiento y evaluación para los proyectos estructurales de UPA

 

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