Objetivos
Mientras UPA! se enfocará inicialmente en Distrofia Muscular Duchenne, su visión es colaborar en la batalla contra todas las distrofias musculares creando colaboraciones fuertes, mejorando el acceso a la información, aumentando nuestra presencia en las comunidades de América Latina y España, e incrementando el acceso de financiamiento disponible. El principal objetivo de UPA! es apoyar investigaciones promisorias para encontrar la cura, construir una red de información y asistencia y conectar a los padres con otros padres.
- Incrementar el conocimiento y conciencia de la comunidad Duchenne, científica, médica, pacientes, gobiernos y público general de esta enfermedad y otras neuromusculares.
- Acelerar el proceso de convertir las investigaciones promisorias en tratamientos viables.
- Mejorar el acceso a información de opciones de tratamiento, terapias, recursos médicos y avances de investigación.
- Integrar a niños y jóvenes con desórdenes neuromusculares, en particular, Duchenne/Becker al ámbito social, escolar y laboral con una mejor calidad de vida.
- Fomentar la participación de la comunidad de Ibero-América en la investigación clínica y la colaboración con las redes y programas globales/mundiales.
- Acrecentar los esfuerzos para la obtención de fondos y canalización de recursos públicos y privados a programas en beneficio de Duchenne y otros padecimientos neuromusculares.
