Familiares y amigos
Un diagnóstico positivo de Duchenne inevitablemente afecta a todos aquéllos que son cercanos al infante: padre, abuelos, terceros familiares y amigos. Hay que estar conscientes que las reacciones pueden variar y las formas de afrontar tal noticia varían según la persona.
La tristeza, enojo y shock son tres de los sentimientos más comunes. Algunas veces son canalizados hacia el doctor que da el diagnóstico. Otras, los padres se culpan a sí mismos por ser portadores del gen que causa Duchenne; tristemente hay padres que culpan a terceros. Es común culpar a Dios.
Le tomará un tiempo a los familiares aceptar el diagnóstico. Saber que cuentan con un sistema sólido que los apoye, les ayudará a afrontar sus temores con optimismo y valor, en muchas ocasiones puede reducir la ansiedad y estrés relacionados siempre con estos acontecimientos.
La comunicación es la clave. Ya sea como familiar o como amigo, usted puede ayudar para asegurar que los padres se comuniquen entre ellos, y que sus otros hermanos sanos sigan obteniendo tiempo y atención individual. Recuerde que en el proceso de ayuda/apoyo, hay que asegurarse que esté encontrando el apoyo necesario para lidiar con la tristeza y frustración.
Si no se es un miembro cercano de la familia, puede enfrentarse con la dificultad de encontrar el balance adecuado para dar apoyo y respetar la privacidad. No permita que esto lo desanime para ofrecer lo que usted es capaz de dar. Cuenta con una oportunidad invaluable para verdaderamente ayudar a sus familiares o amigos durante el periodo de mayor ajuste, de negación y aceptación; para establecer, en la medida de lo posible, un sentido de normalidad dentro de la familia. Sentirse normal es lo que más desean las personas afectadas con Duchenne.
Conéctese con otras familias que se encuentren en el mismo proceso. Una forma es mantener contacto con la comunidad activa de UPA! participando en el foro, donde podrá intercambiar información y experiencias.
