Impacto en las Relaciones Familiares
Tener un hijo con Duchenne, impacta a todos los miembros de la familia, particularmente a aquéllos que viven bajo el mismo techo.
Con relación a los hermanos o hermanas de tu hijo, recuerda platicar con ellos sobre lo que está sucediendo. Cuando sea posible, involúcralos en la toma de decisiones pero respeta el hecho de que aún son niños y evita exigirles demasiada ayuda (Si parece inevitable, pregunta por los servicios sociales para brindarles apoyo en sus necesidades como algún “cuidador”) Escúchalos e identifica sus sentimientos de enojo, frustración y celos como sentimientos normales que todos sentimos en algún momento.
Los hermanos y hermanas pueden sentir ansiedad por lo que le pueda pasar a su hermano, pueden sentir pena sobre la discapacidad y hasta celos por la atención que reciben. Aunque puede ser difícil de entender, tus otros hijos también necesitan un “tiempo de protección”. Necesitan saber que siempre pueden platicar contigo, compartirte sus preocupaciones sobre sus vidas e incluso salir únicamente contigo. Para hacerlo posible, puedes solicitar ayuda para que puedas tener un respiro.
Permite a tus otros hijos participar en actividades que les interesa aunque sean actividades que tu hijo con Duchenne no pueda realizar. Él podrá lograr metas en diferentes áreas y reconocer el valor de las diferencias es una lección importante que todos tus hijos deben conocer.
Pueden haber ocasiones en que los hermanos de tu hijo quieran platicar con alguien externo a la familia sobre cómo son las cosas para ellos. Algunos encuentran ayuda con un consejero, otros quisieran reunirse con alguien que “sepa qué es lo que se siente” tener un hermano con enfermedad Duchenne. Los hospicios para niños cuentan con sesiones completas para los hermanos y el grupo de cuidadores que tienen actividades específicamente diseñadas para los hermanos. Tus servicios sociales locales deben informarte sobre lo que está disponible en tu área.
PLATICAR CON LOS NIÑOS
La mayoría de los padres se preocupan sobre qué decir a sus hijos y sus hermanos sobre el diagnóstico Duchenne. Éste es un área difícil. La gente tiene miedo de decir algo erróneo y en su lugar muchas veces no dicen nada.
Esto, casi nunca es una buena idea ya que tú hijo debe crear su propia explicación si no le brindas una. Lo que vas a decir depende de la edad de tu hijo y el nivel de entendimiento que tenga. Algunos doctores aconsejan usar el término completo “Distrofia muscular Duchenne” desde el inicio. Lo importante es intentar asegurar que lo que dices es confiable y que tiene sentido para tu hijo. Algunos padres dirán cosas como “los doctores se han percatado de que tienes un problema con tus piernas que se empiezan a debilitar. No pueden hacer nada por el momento pero muchas personas están trabajando mucho para ver qué pueden hacer y ayudarte”. Este es un buen inicio, es honesto sin provocar miedo y de aquí partir proporcionando la información poco a poco. Debes de evitar negar que es un problema, o prometer que puede mejorar. Los niños necesitan poder confiar en sus padres y si sus padres no son honestos, esta confianza puede ser minada. Recuerda a tu hijo que no es su culpa, o la culpa de nadie, simplemente tienen debilidad muscular. Deja que tu hijo sepa que está bien preguntar sobre su condición aunque no puedas garantizar saber las respuestas.
A medida que tu hijo avance, a lo largo de la primaria se dará cuenta que su situación ha empeorado. No niegues que este no es su caso. Escucha a tu hijo, evita hacer tus propias interpretaciones (como adulto), atiende lo que a él le preocupa. Sus preocupaciones van a ser diferentes a las tuyas. Por ejemplo, no asumas que tu hijo se va a rehusar a usar una silla de ruedas, se puede sentir aliviado al saber que no se va a caer inmediatamente.
En algún punto, vas a necesitar nombrar la condición de tu hijo. Puedes usar el término de “una distrofia” al principio. Recuerda a tu hijo que todos son diferentes y que nadie sabe el destino que le depara. De esta forma, es igual que los demás. También, platica con él que se realizan investigaciones a nivel mundial.
En este sitio de UPA! podrás encontrar más material y referencias que pueden servirte incluyendo Todos son diferentes, nadie es perfecto y En la escena. Ambos, utilizan el término “distrofia muscular” y En la escena habla sobre Duchenne.
Lo que le digas a los hermanos de tu hijo depende otra vez, de su edad y nivel de entendimiento. Tú conoces a tus hijos mejor. Al menos de que sus hermanos sean mucho mayores, es importante intentar no compartir información con ellos que después deban mantener en secreto. Adviérteles que su hermano tiene un problema muscular que dificulta que realice ciertas actividades, por lo que deben apoyarlo. La Campaña de Distrofia Muscular publicó un libreto especial para los hermanos. Se llama “¡Hey! Yo también estoy aquí y menciona el término Duchenne, la versión en español la puedes consultar en este sitio.
Los otros niños que también debes de considerar son los amigos de tu hijo y compañeros de clase. La mayoría de las familias se dan cuenta de que el compartir información, ayuda a controlar el flujo de información, el apoyo y descartar la probabilidad de que lo molesten (aunque puedes verte sobre-protectora). Si involucras a un profesional en el cuidado de tu hijo, puede ir a la escuela (con la aprobación de tu hijo) y brindar una plática sobre las dificultades de tu hijo y cómo la clase le puede ayudar. Nunca les des a los niños más información de la que él tiene, y evita platicar con otros niños sobre su condición sin su permiso. Involucra a tu hijo en la toma de decisiones, tiene el derecho de ser consultado y escuchado.
Si tu hijo está muy enojado o disgustado y sientes que necesitas ayuda para entenderlo y manejar la situación, platica con el consejero de tu hijo. Puedes buscar a un psicólogo infantil o tu hijo se podría beneficiar también de terapias de música y artísticas. Esto, puede ser arreglado de tal forma que las sesiones se den lugar en la escuela.
