Padres de Niños con Duchenne
Para los padres, un diagnóstico de Duchenne en la familia puede ser devastador. Los padres quieren proteger a sus hijos y pueden experimentar sentimientos muy fuertes de impotencia cuando se enfrentan con Duchenne.
Una de las cosas más importantes que los padres pueden hacer es trabajar juntos honestamente y abiertamente. No debe sentirse pena si se busca ayuda – entre ellos mismos, de familiares o fuentes externas – especialmente si esto beneficia al niño.
Piensa en las cosas que puede hacer a tu hijo feliz, como estar en la escuela con sus amigos, dar una vuelta o pasar el tiempo en la casa de sus amigos jugando y riendo. Intenta hacer eso una realidad.
Los padres con más de un hijo deben recordar que todos sus hijos necesitan y merecen su atención y amor. Haz todo lo posible para cuidar todas las necesidades de todos tus hijos.
Los padres
Todas las madres y padres quieren proteger a sus hijos pero un diagnóstico de Duchenne puede causarte sentimientos de desolación y desesperación. Lo más importante que puedes hacer para encarar los retos de Duchenne, es recordar que no estás sola:
Tu familia, amigos y doctores pueden ayudarte a enfrentar lo que parece un recorrido exhausto - un recorrido que nunca planeaste o quisiste tener.
Como padres, todos creemos que deberíamos poder proteger a nuestros hijos de todo daño, criarlos para que sean ciudadanos ejemplares, asegurar una salud perfecta y asegurarse de que vivirán “felices por siempre”. Es como si se nos hubiera conferido ese poder cuando los dimos a luz. Con el tiempo, aprendemos que no contamos con ese poder. Cuando los hijos son diagnosticados con distrofia muscular de cualquier tipo, nos topamos de frente con la humildad.
El siguiente resumen es del libro titulado Dominando las barras de equilibrio: Crianza de niños con Distrofia Muscular de Joan Fleitas Ed. D., R.N., una madre que se enfrenta con sus retos como madre y que ayuda a las familias a hacer frente a los problemas que tú y tu familia están enfrentando ahora.
Mantén en mente que existen muchos consejeros profesionales y otras opciones de terapia accesibles que pueden ayudar a las familias a enfrentar las demandas y retos que significan el diagnóstico de Duchenne.
Enojo, culpa, miedo y tristeza son sentimientos muy comunes asociados con el diagnóstico Duchenne. Mantén en mente que el curso es un proceso que requiere tiempo, con buenos y malos días.
Pedir ayuda o consejo no debe ser tomado como debilidad o falla; es una acción positiva que puede ayudar a todos los miembros de la familia a enfrentarse con esos problemas.
Planeando el futuro
Es importante mantener una cara positiva a la vida. Avances recientes en el manejo de Duchenne han mejorado la perspectiva de las personas afectadas por esa condición. Motiva a tu hijo a planear su futuro y mejorar las habilidades que posee. Educar, es un papel muy importante, las relaciones personales fuera del hogar deben ser motivadas y a los niños se les debe brindar las oportunidades para considerar sus opciones en términos de estilo de vida.
Esperamos que este libro haya sido de gran ayuda para aliviar tus ansiedades y haya respondido tus dudas. Recuerda que tu hijo sigue siendo el mismo antes del diagnóstico y que brindarle un hogar feliz es lo más importante.
Platicando con los padres
El hecho de que todos enfrenten diversas situaciones difíciles puede llevar a tensiones entre las parejas. Es importante aceptar esta diferencia, dos personas no son iguales. Respeten sus diferencias e intenten trabajar en sus áreas de responsabilidad. Intenten negociar “tiempos de charla” y también algo de tiempo en el que te puedas concentrar en otras cosas. Tú y tu pareja necesitan tiempo para ustedes y deben encontrar un momento a solas. Esto ayuda si sabes cuándo va a ser este momento para poder planificar tu día. Cuando tus amigos y parientes te pregunten en qué pueden ayudar, puedes sugerir que te ayudan cuidando a tu hijo. Lee el libreto llamado “Relaciones y cuidados para niños con discapacidades” que brindan consejos prácticos. Algunos padres, particularmente aquellos que luchan con la depresión, se encuentran con que un consejo estructurado de un psicólogo profesional es de gran ayuda. Tu médico familiar debe poder concertar una cita con otros profesionales que te apoyen en el cuidado de tu hijo (como el consejero) pueden advertirte sobre los problemas psicológicos que enfrenta una familia con un hijo con Duchenne.
Los abuelos también enfrentan grandes retos. Aunque pueden entristecerse, comparte el diagnóstico de tu hijo con ellos (al menos de que existan muy buenas razones para no hacerlo) y acepta su apoyo. Explícales que no quieres que tu hijo sea un consentido ni que tenga sobre de él demasiada carga. Es invaluable también, el tiempo que pueden pasar con tu hijo o el placer de involucrarse en sus actividades.
