PRINCIPALES RESULTADOS Y LOGROS

IMPACTO en la COMUNIDAD

  • UPA! integró a México y América Latina dentro de la comunidad Duchenne mundial
  • Primer Registro Nacional para pacientes con distrofia muscular Duchenne, reconocido en México y América Latina, en armonía con redes internacionales
  • 530 pacientes inscritos en Registro UPA! Duchenne
  • Centro de Información en Español reconocido: página web, Noti UPA!, conferencias, talleres
  • 850 suscriptores de Noti UPA! reciben noticias en más de 25 países
  • Enlazamos a más de 300 familias inscritas en el foro digital interactivo de UPA!

 

TRANSPARENCIA y CUMPLIMIENTO

  • En 2008 la Fundación Christopher y Dona Reeve brindaron apoyo a UPA!
  • Apoyada en 2010 por Banamex mostrando buen cumplimiento de metas y transparencia del manejo de los recursos.
  • En 2010, INDESOL reconoció  a UPA! por su buen cumplimiento de metas, impacto social y transparencia en el manejo de los fondos.
  • En 2011 recibe apoyo de la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública

 

EDUCACIÓN y DIVULGACIÓN

  • En la  1ª Jornada UPA! Duchenne celebrada en Mérida, Yucatán en mayo de 2011,  impartimos conferencias y  talleres a 180 médicos, terapeutas y otros profesionales de la salud, y consultas médicas, a 35 pacientes y sus padres.
  • En diversos foros, hemos impartido conferencias educativas y talleres a más de 1400 profesionales de la salud y población abierta.
  • Entrevistas y Programas en Radio, Televisión, Prensa y Revistas de amplia circulación y cobertura. 

 

VINCULACIÓN y ALIANZAS

  • Alianzas con las principales organizaciones en el mundo especializadas en Duchenne y neuromusculares.
  • Red UPA! Hispana de colaboración en México, América Latina y España. 
  • Participamos como expositores en reuniones internacionales de científicos, representando a la comunidad Latina con Duchenne.
  • Alianzas con el Sector Salud, empresas del ramo farmacéutico, instituciones universitarias, asociaciones médicas.
  •  UPA! está vinculada con los centros de investigación en Duchenne y los científicos más importantes y reconocidos en el mundo.

 

 

POR UNA VIDA SIN DUCHENNE

 

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