Acerca de Upa! Cura Duchenne

UPA! cura Duchenne es una organización sin fines de lucro fundada en 2008, cuya misión es curar esta generación de niños y jóvenes con Distrofia Muscular Duchenne.   Para lograrlo hemos emprendido programas de difusión del desorden, concientización, educación, difusión de los estándares de tratamiento y cuidados en beneficio de pacientes y sus familias de México y del resto de América Latina. 

Nuestros dos objetivos principales son:

  • Facilitar la investigación para encontrar una cura a través del registro y diagnóstico.
  • Mejorar la calidad de vida de pacientes y su pronóstico.

Tener un registro (censo) de pacientes es crítico ya que es la única forma en la que podemos obtener el interés de las compañías farmacéuticas  y gobiernos para la obtención de fondos para investigación de curas, especialmente cuando nos referimos a enfermedades raras. Ya estamos integrando el registro de pacientes ligado al registro global Duchenne a través de www.registroupaduchenne.org En la mayoría de los países en vías de desarrollo y México, pocos niños con Duchenne tienen diagnóstico genético, así que estamos desarrollando programas para ofrecer este tipo de diagnóstico.

Todo esto cobra su sentido más humano y profundo al mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con Duchenne que logramos al proporcionar información en base a los Estándares Globales de Tratamiento, investigaciones y demás información en español y a través de nuestro sitio web y con apoyo a nuestra Comunidad Global de más de 400 familias que intercambian experiencia y conocimientos.

SIRVIENDO A LA COMUNIDAD DUCHENNE DESDE 2007

  • Promovemos y aceleramos la cura.
  • Informamos y divulgamos sobre distrofia muscular Duchenne en español, investigaciones, opciones de participar en estudios clínicos, directorio de servicios, requerimientos en casa, recomendaciones internacionales por parte de los especialistas.
  • Estandarizamos el tratamiento y el diagnóstico.
  • Integramos a Latinoamérica en la comunidad global Duchenne. 
  • Integramos el registro latinoamericano de pacientes a la plataforma global.