Programa
PRESENTACIÓN
El programa comprende dos días donde se imparten Conferencias Médicas y talleres Teórico-Prácticos sobre la distrofia muscular Duchenne. Para ver Programa haz click aquí
El viernes 13 de Mayo, un día completo de Conferencias Médicas que versan sobre la Distrofia Muscular Duchenne, su historia natural, las causas, la fisiopatología, los criterios de diagnóstico, lo último en estándares de tratamiento y manejo terapéutico de orden multisistémico, los aspectos genéticos implicados, técnicas de diagnóstico genético, avances en investigaciones promisorias, complicaciones cardio-respiratorias, afectaciones al sistema óseo e intervenciones ortopédicas, uso de ayudas técnicas y manejo ortésico.
El sábado 14 de Mayo se impartirán pláticas y talleres de terapia y rehabilitación para padres, cuidadores, terapeutas y rehabilitadores, donde se les entrenará sobre los ejercicios y rutinas de terapia a aplicarse en casa, así como las indicaciones para el manejo y cuidado de las complicaciones respiratorias.
A ambas sesiones se invita a toda la comunidad médica, terapeutas y otros profesionales de la salud que deseen adquirir y/o actualizar su conocimiento sobre distrofia muscular Duchenne, así como a los padres y cuidadores que dan atención domiciliaria a los pacientes.
Al término de esta 1ª. Jornada UPA! Duchenne, los participantes contarán con información actualizada y confiable sobre el tratamiento y manejo terapéutico de estos pacientes, así mismo si lo desean podrán inscribirse para recibir las noticias relevantes, en Español, de lo que acontece en los principales centros de atención e investigación a nivel mundial, de los estudios clínicos que se anuncien, sus avances, eventos en el mundo sobre enfermedades neuromusculares, entre otros temas que se abordan.
Para las familias habrá un espacio de convivencia donde conocerán otras familias con quienes intercambiar experiencias y enriquecerse de forma recíproca.
Esta Jornada está diseñada para lograr la comunión entre los diversos actores que participan en la atención de la distrofia muscular Duchenne, en la búsqueda de la integración de un modelo multidisciplinario cuyo principal objetivo es brindar la mejor atención y el mayor beneficio y calidad de vida a los niños y jóvenes que involuntariamente están afectados por Duchenne.
Como último fin es el identificar médicos y profesionales de la salud interesados en Duchenne y conformar una comunidad de especialistas que ofrezcan servicios médicos al mismo nivel que en los centros de atención más importantes en el mundo.
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